Kerstmusical levert cheque op voor Stichting Zeldzame Ziekten Fonds
Schijndel - De kerstmusical Scrooge van basisschool de Beemd werd 3 maal opgevoerd op 20 en 21 december 2017. Daar is nog iets moois uit voort gekomen. Kleine Tim uit het verhaal leed, net zoals 6% van onze bevolking, aan een zeldzame ziekte. De kinderen van deze workshop vonden het een goed idee om hier iets mee te doen. Na afloop van de musical gingen de kinderen van deze workshop rond met de pet. Er werd een mooi bedrag opgehaald voor Stichting Zeldzame Ziekten Fonds. Gisteren maandag 29 januari 2018 werd er een mooie cheque met een waarde van 227,37 euro overhandigd aan Madeleen Driessen van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds, iets waar de kinderen trots op kunnen zijn. Tekstaanlevering en foto’s: Kinderpersbureau EBC IcarusZeldzame Ziekten Fonds
Ongeveer één miljoen Nederlanders - meer dan 6 procent van onze bevolking - heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening.
Per jaar komen ruim 14.000 van hen te overlijden. Verder staan de gezinnen waar deze kinderen deel van uitmaken er vaak alleen voor, terwijl vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar zijn voor 'bekende' ziekten. Het Zeldzame Ziekten Fonds vindt dit onacceptabel. Daarom zamelt zij geld in voor wetenschappelijk onderzoek en geeft het Fonds bekendheid aan zeldzame ziekten. Ook worden er lotgenotencontactdagen georganiseerd, waarbij alles wordt gedaan om een glimlach op het gezicht van zieke kinderen te toveren!
|
 |
